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12岁离开隔离罩,“泡泡男孩”为何在死亡前才触摸到了妈妈?

与人接触,亲近大自然,这些事情看起来再普通不过,每天都在发生。但对于大卫・菲利普・维特尔(David Phillip Vetter)这样患有罕见遗传病的人来说,这是遥不可及的事情,因为只要与外界接触,随时会要了他的命。

在日常生活的环境中,我们身边其实充斥着大量肉眼看不见的微生物。据估计,30克肥沃的森林表土中就有100万种细菌,而包含的细菌细胞数量更是多达数万亿个。全世界至少存在10亿种细菌,1亿种病毒。

虽然有很多细菌和病毒,但我们在大部分时候身体都是无恙的。面对病原体,我们有皮肤和黏膜进行阻挡,还有胃酸等分泌物进行杀菌。即便病原体进入体内,人类还有强大的免疫系统在起作用。

无论是病毒,或者细菌,还是寄生虫,只要这些病原体入侵人体,我们体内的免疫系统就能检测出来。一旦识别出病原体,免疫细胞就会前去杀灭病原体。因此,免疫系统的正常运转对于我们的身体健康至关重要。

然而,维特尔自从出生开始,免疫系统就存在缺陷,因为他患上了极其罕见的遗传病――严重复合型免疫缺乏症(SCID)。这意味着他的身体无法抵抗任何病菌的入侵,外界环境对于他来说是致命的。

SCID是由X染色体上的基因突变引起的,目前已知的致病基因有9种。由于特定的基因发生突变,导致功能T细胞和B细胞发育紊乱,所以患有SCID的婴儿几乎没有免疫能力,很容易感染传染病。如果这些婴儿没有进行治疗,通常会在一年内死于严重的复发性感染。

SCID的患者都是男孩,女孩不会发病,但可能会携带。维特尔的父母身上携带着致病基因,在维特尔出生之前,他的哥哥不幸遗传到了致病基因,患上了SCID,仅7个月大就去世了,她的姐姐则能正常生活。

在生小维特尔时,父母被专家告知,如果是男孩,将会有一半的概率会患上SCID。不幸的是,第三个孩子还是男孩。为了提高孩子的存活率,需要确保他在完全无菌的环境下出生。

在维特尔出生之后,他还来不及多呼吸几口外界的空气,仅过了不到20秒的时间,他就被转移到特制的塑料保护膜之中,成为“泡泡男孩”。自此之后,他的一生都要在泡泡中度过,与外界完全隔绝,不能直接接触到外面的任何人和事物。

无论是食物,还是衣物,或者玩具,甚至空气,在送到泡泡内之前,都必须经过严格的消毒。然后,物品再经由特殊的气闸转移到泡泡内。只有这样,才能确保维特尔不会接触到任何的病原体。

就这样,维特尔一直生活在泡泡中。在维特尔6岁时,美国宇航局(NASA)的科学家还为他量身打造了一套“宇航服”,让他可以离开泡泡,去外面活动。

然而,长期生活在泡泡中不是办法,这对于人的身心是极大的考验,很难想象长期生活在泡泡中的维特尔有着怎样的心境。科学家一直在寻求治愈方法,但并没有取得重大突破。

当时,唯一可能有效的方法是进行骨髓移植,但并没有找到完美的匹配者。退而求其次,让维特尔的姐姐提供骨髓。于是,在维特尔12岁时,他姐姐的骨髓被移植他体内。

在移植骨髓之后,维特尔的身体并没有出现排斥。在人们以为维特尔会逐渐好转之时,却出现了让人意想不到的状况。专家发现,维特尔姐姐的骨髓中竟潜伏着一种病毒。

这种病毒对于维特尔是致命的,导致他患上了癌症。随着情况变得越来越糟糕,维特尔被转移到无菌病房中进行治疗,但已无力回天。

直到去世的几个小时,维特尔的妈妈才被允许直接触摸她的孩子,这将是最后的告别。维特尔离开泡泡只生活了半个月,年仅12岁的他匆匆走完了一生。